Het begon als een manier om te kunnen loslaten. Het werd een boek dat lezers niet meer neerleggen, en dat in de zorgsector – en ver daarbuiten – heel wat in beweging zet. Els Umans en Heleen Beyen schreven samen De jongen met de rugzak, een bijzonder persoonlijk verhaal dat tegelijk een bredere boodschap uitdraagt: kijk anders naar gezinnen die het moeilijk hebben, en luister beter naar wat niet altijd gezegd kan worden.
“We wilden het vastzetten, om los te kunnen laten”
Wanneer Heleen en Koen in 2013 te horen krijgen dat hun zoon zonder slokdarm geboren zal worden, stort hun wereld in. De angst en onzekerheid nemen toe door de talloze complicaties die volgen. Na meer dan twintig operaties heeft kleine Corneel al meer pijn doorstaan dan de meeste mensen in hun hele leven. Zijn trauma is groot en elke behandelingskamer doet zijn jonge haren rijzen.” (Uitgeverij Koppa)
Aan de basis van het boek lagen dagboeknotities. Niet als literair project, maar als overlevingsstrategie. “Ik had heel hard de nood om alles wat er gebeurde bij te houden,” vertelt Heleen. “Ik wilde het niet vergeten. Het werd op den duur een overload in mijn hoofd. Door het neer te schrijven, kon ik het ergens ‘vastzetten’.”
Els – zelf ook actief in de zorg – kende de situatie al langer, maar ontdekte tijdens het schrijfproces hoe diep de impact gaat. “Ik dacht dat ik het verhaal kende,” zegt ze. “Maar doorheen die vier jaar besef je pas hoe intens, complex en allesomvattend het is voor een zorggezin. Dat gaat over het kind, maar evengoed over de partnerrelatie, over broers en zussen, over werk, over familiefeesten… alles.”
Van “topje van de ijsberg” naar boek
Het duo werkte jarenlang aan tekstversies, herschreef, schrapte, verfijnde. Eerst moest ook boosheid een plek krijgen, later werd heel bewust gekozen voor een andere toon. “We wilden absoluut geen klaagboek,” klinkt het. “Geen vingers wijzen. Wel tonen wat het met je doet, zodat de lezer het zélf voelt.”
Daar hoort ook een van hun kernzinnen bij: “Er zijn geen lastige ouders. Er zijn ouders in een lastige situatie.”
Het boek wil herkenning bieden aan zorggezinnen, maar ook een spiegel zijn voor hulpverleners, scholen en de omgeving. “Mensen zijn vaak handelingsverlegen,” zegt Els. “Ze weten niet wat te zeggen, en doen dan liever niets. Terwijl je soms gewoon ‘er zijn’ moet zijn’.”
Een uitgever die wegviel, en tóch door
Opvallend: zelfs de weg naar publicatie liep niet vanzelf. Oorspronkelijk waren Els en Heleen in gesprek met een kleine uitgever. “Alles was in kannen en kruiken,” vertellen ze. “En dan kreeg die man een ongeval, waardoor hij de uitgeverij noodgedwongen moest sluiten. Dat was heftig, vooral voor hem natuurlijk. Maar het voelde ook alsof ons verhaal zich bleef herhalen: dingen die fout lopen, net wanneer je denkt dat het lukt.”
Ze begonnen opnieuw met zoeken, en gingen tegelijk extra kritisch om met elk detail. “We hebben het door zó veel mensen laten nalezen,” lachen ze. Maar ondertussen is het boek al aan een derde druk toe.
Derde druk in nauwelijks enkele weken
Het boek verscheen op 17 november en ging sneller rond dan ze ooit verwachtten. Binnen de kortste keren volgden meerdere herdrukken. “In november hadden we al twee drukken. De derde kwam in december,” klinkt het. “We doen het ook zelf: we financieren het boek door exemplaren aan te kopen en die te verkopen.”
De eerste kopers kwamen uit de directe omgeving en uit de zorgsector. Beiden werken binnen Stijn vzw, een Limburgs zorgnetwerk, en een interne lezing werd onverwacht een kantelpunt. “We gaven een lezing voor leidinggevenden, 180 mensen,” vertellen ze. “En daarna kochten zo’n veertig aanwezigen meteen het boek. Mond-na-mond heeft de rest gedaan.”
Lezingen, reacties, en een boek dat blijft nazinderen
Intussen kwamen er reacties via sociale media, via collega’s en via gezinnen die ze niet eens kennen. “Een mama stuurde ons dat het boek haar kracht gaf,” zegt Els. “Dat was exact wat we wilden: laten voelen dat je niet alleen bent.”
Ook mensen uit de zorgsector reageren opvallend eerlijk. “Sommigen zeggen: ‘Ik heb nooit beseft dat het zo intens geweest is’ – zelfs mensen die dichtbij stonden,” vertellen ze.
Tegelijk horen ze vaak dat het boek een wake-up call is. “Als iemand zegt: ‘Ik kijk nu anders naar ouders,’ dán is ons doel bereikt,” zegt Heleen. “Je kan theorie leren, maar dit is de praktijk. Het verhaal geeft een inkijk die je niet snel vergeet.”
Meer dan een verhaal: ook een bredere beweging
In het boek komt ook Casa Corlien aan bod, een initiatief rond oppas aan huis voor kinderen met medische zorgen. “Dat bestond gewoon niet,” vertelt Els. “Veel gezinnen kunnen hun zorg nooit even neerleggen, terwijl ademruimte zo essentieel is. Soms gaat het niet over ‘uit eten gaan’, maar over een paar uur kunnen slapen, of een kop koffie op je gemak.”
Het onderliggende thema blijft telkens hetzelfde: zorg delen, en elkaar als partners zien. “Luister naar ouders,” zeggen ze. “Ze kennen hun kind vaak het best. Als je het niet weet als hulpverlener, durf dat dan te zeggen – maar laat mensen niet in de steek. Zoek mee.”
Dankzij Heleen werd Casa Corlien opgericht, maar omwille van de zorg voor Corneel heeft zij de leiding daarvan uit handen gegeven. Maar dankzij Casa Corlien kon zij na 6 jaar eindelijk eens een keertje met haar man uit eten gaan.
“We hopen vooral dat er geen tweede boek nodig is”
Komt er een vervolg? “Ik zeg nooit nooit,” klinkt het eerlijk. “Maar we hopen oprecht dat we geen tweede boek vol krijgen. Dat zou betekenen dat er opnieuw zoveel miserie bij komt. Het verhaal is verteld: wie hij is, hoe krachtig hij is, en wat een zorggezin allemaal draagt.”
En dat blijkt, nu al, zijn weg te vinden. “We zijn realistisch,” besluiten ze. “Maar als het boek via via terechtkomt bij studenten, bij artsen, bij hulpverleners in opleiding… dan komt het waar we het graag willen. Dat is genoeg.”
Het boek is voor € 24 te verkrijgen:
• Via de uitgever: De jongen met de rugzak –
KOPPA MEDIA • Via Els en Heleen: De jongen met de rugzak | Overpelt |
Facebook