Lorien Theunissen en Romy Aben, beiden uit Pelt, hebben samen met Caroline Jacobs (Pousset) en Gwennie Kaluzny (Tongeren) de vzw “Narcolepsie Vlaanderen” opgericht, een Vlaamse patiëntenvereniging voor mensen met narcolepsie.
Narcolepsie is een zeldzame slaap-waakstoornis. In de hypothalamus in onze hersenen communiceert een slaap-waakschakelaar rechtstreeks met bepaalde gebieden in de hersenstam. Deze schakelaar zorgt ervoor dat je wakker wordt of net in slaap valt. Bij mensen met narcolepsie werkt de schakelaar niet goed. De precieze oorzaak is onbekend. De symptomen zijn onder andere overdreven slaperigheid en slaapaanvallen, spier- en slaapverlamming en levensechte hallucinaties. Momenteel is genezing nog niet mogelijk.
Via de vzw willen de vier dames patiënten samenbrengen, hun belangen behartigen en een groter sociaal draagvlak creëren in Vlaanderen. "Narcolepsie is momenteel nog veel te onbekend," zeggen ze. "Vaak wordt de ziekte laat gediagnosticeerd. Hoe groter de bekendheid, hoe sneller de symptomen worden herkend. En hoe sneller patiënten dus ook hulp krijgen."
De vzw komt voor de eerste keer samen op 10 november in het Gallo-Romeins Museum in Tongeren. Iedereen is daar welkom. De samenkomst begint om 9 uur en omvat onder andere een meet-and-greet, een lezing over ‘het mysterieuze brein’, een workshop voor kinderen en een bezoek aan de expo over Stonehenge. In de middag kunnen de aanwezigen meebouwen aan een ‘Stonehenge’ voor de vzw. Die zal in de hal van het museum staan tot het einde van de expo. Inschrijven kan nog tot maandag 5 november. Het inschrijvingsformulier vind je op narcolepsievlaanderen.be/startdag-inschrijvingsformulier.
Voor meer info: Narcolepsie Vlaanderen, tel. 0495 61 95 71, www.narcolepsievlaanderen.be