Christine Cox (53) uit Lommel-Barrier kreeg in december 2023 de diagnose ALS, voluit amyotrofische laterale sclerose, een ongeneeslijke spierziekte die geleidelijk alle spieren aantast. ALS is een van de meer bekende zeldzame ziektes die ongeveer drie à vier op de honderdduizend mensen treft.
Ondanks de moeilijke vooruitzichten blijft Christine strijdvaardig. Via haar blog deelt ze haar ervaringen en toont ze hoe veerkracht en aanpassingsvermogen haar dagelijks leven bepalen.
Het begon met haar stem. “In september 2022 merkte ik dat ik bij het zingen de hoge noten niet meer kon halen”, vertelt Christine. “Aanvankelijk dacht ik aan stempoliepen, maar na een lange zoektocht bleek het iets veel ernstiger te zijn.” Christine zocht eerst hulp bij een logopedist, maar zonder resultaat. “Ik heb een half jaar logopedie gevolgd, maar toen begonnen de slikproblemen”, zegt ze. “Mijn huisarts sprak in de zomer van 2023 voor het eerst over ALS. Na verschillende onderzoeken in Pelt werd de diagnose in december 2023 in Leuven bevestigd.”
Ze heeft de bulbaire vorm van ALS, waarbij de ziekte begint met spraak- en slikproblemen. De levensverwachting bij deze vorm ligt gemiddeld tussen drie en vijf jaar. “Iedereen ervaart ALS anders”, legt ze uit. “Sommige mensen hebben een trage vorm, anderen een erfelijke variant. Bij mij begon het met de stembanden, maar intussen heb ik ook krachtverlies en word ik snel moe. Ik kan nog lopen, maar vooral met een rollator.”
Omdat spreken alsmaar moeilijker werd, gebruikt Christine nu een stemcomputer. “Die toont of zegt wat ik typ”, legt ze uit. “Het geeft me de kans om toch in gesprek te blijven met anderen.”
Haar blog is een belangrijke uitlaatklep geworden. “Ik ben perfectionistisch, maar ik heb geleerd om los te laten. Bij Samana heb ik een online schrijfcursus gevolgd, en daar ontdekte ik hoe fijn het is om mijn verhaal neer te schrijven. Ik leerde er ook: Wat je doet, is altijd goed genoeg. Zolang het gaat, blijf ik bloggen.”
Christine heeft inmiddels sondevoeding nodig. “Eten kost enorm veel energie,” vertelt ze. “Alles wat ik eet, moet gepureerd worden. Rik, mijn man, kookt voor mij, maar sommige dingen zijn gewoon niet meer mogelijk. Pizza en hotdogs mis ik het meest. Brood en pizza mixen is erg moeilijk.”
Ondanks de fysieke beperkingen blijft ze zoeken naar manieren om actief te blijven en haar ervaringen te delen.
Christine begon haar blog alleen, maar leerde via haar ziekte lotgenote Nicole kennen. Samen deelden ze, tot Nicole kort geleden overleed, hun ervaringen en schreven ze over de uitdagingen waarmee ze geconfronteerd werden. Nu zet ze haar blog, die niet alleen een manier is om haar eigen ervaringen te verwerken, maar ook om anderen te helpen, alleen verder. “ALS is een genadeloze ziekte, maar door te schrijven kan ik mensen laten zien hoe het écht is. Misschien helpt het iemand anders om beter om te gaan met zo’n diagnose.”
Christine prijst de steun van haar man Rik. “Hij is mijn butler en privéchauffeur”, lacht ze. “Ik ben enorm dankbaar voor alles wat hij doet.”
Hoewel de toekomst onzeker is, blijft Christine vechten. “Het is een kwestie van aanpassen en loslaten”, zegt ze. “Ik weet niet wat er komt, maar ik maak er het beste van. We proberen nog te doen wat kan en om nog zoveel mogelijk te genieten.”
Met haar openhartige blog en haar stemcomputer hoopt Christine niet alleen haar eigen ervaringen vast te leggen, maar ook een steunpunt te zijn voor anderen. "Zolang ik kan, blijf ik schrijven."
Wie de verhalen van Christine wil lezen, kan terecht op haar blog https://stientjecox.blogspot.com/